🆘СРОЧНЫЙ СБОР! УМОЛЯЕМ ПОМОГИТЕ!🆘
ВАЖНА ПОМОЩЬ КАЖДОГО! !!!МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!✅
🚹Арсений Байтимеров, 27.05.15 г.р.
Россия, респ. Башкортостан, г. Салават
📝Основной диагноз - Остеопетроз (СМЕРТЕЛЬНЫЙ МРАМОР)
📥Сбор на консультацию и обследование в клинике Хадасса, Израиль (Иерусалим)
💳Сумма сбора - 751 977,60 руб.
📌Обоснование сбора: https://vk.com/topic-146290563_35779018
Здравствуйте, неравнодушные и милосердные люди!
К вам обращается мама чудесного малыша Арсения, зовут меня Гульназ. Мы из маленького городка в Башкирии Салават. Арсюша - наш второй ребенок, он родился на 41 неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см, здоровый, чудесный мальчуган, наше счастье и гордость.
Но сразу после родов у малыша начались проблемы со здоровьем: сначала желтушка, потом УЗИ в роддоме показало кисту в голове. В 2,5 месяца окулист заметила, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет. Спустя еще 2 недели, я пошла к другому специалисту и выяснилось, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие и было решено нас отправить в Уфу, в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева -все диагнозы подтвердились. Мое беспокойство стало нарастать. Затем повторное УЗИ головы, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день мы проходим лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у сынишки обнаружили цитомегаловирус, долго лечили и вирус в крови понизился до нормальных показателей. Меня беспокоила и форма голова у Арсюши, она была необычной. Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозрил, уверял, что такое строение черепа. Рекомендовал продолжить лечение у невролога.
В сентябре 2016г. сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.к. наступила полная атрофия глазных нервов. Сердце кровью обливается, но мы не стали опускать руки, а решили адаптировать нашего сына к жизни в полной темноте. Мы готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток. Но в феврале 2017г. заметила, что ребенок не может выпрямить коленку, это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – Мраморная болезнь, Остепетроз, артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.
Состояние на сегодняшний день. Арсюша не видит совсем. Его маленький мир – это полная темнота. Он не ходит самостоятельно, только взявшись за ручку, с поддержкой. А в последнее время совсем перестал ходить, в основном на руках у нас, ходьба доставляет ему боль, на ножки тоже не встает, плачет. Старается немного ползать наш маленький. Мы часто болеем, мне кажется, и слух снижен. Арсюша боится чужих людей, т.к. мы часто лежали в больницах и он постоянно находился лишь со мной. В физическом развитии сын отстает от сверстников. В свои почти 2 годика рост малыша 80см, а вес всего 11 кг, аппетита почти нет.
Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, я наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно. Мы не одни с такой бедой, есть спасение, сделав трансплантацию костного мозга (ТКМ), но цена спасения маленькой жизни баснословно высока. Мы вышли на клинику «Хадасса» в Израиле, где уже много лет спасают детишек с таким диагнозом, там нам был выставлен счет на первичную консультацию и обследование. В нашей семье единственный кормилец – это супруг, поэтому мы вынуждены обращаться к добрым людям за помощью в спасении нашего сына. Это больно, стыдно, неудобно, но выбора у нас нет. Мы твердо настроены спасти жизнь нашего Арсюши. Быть родителями особенного малыша – это непросто, просить помощи еще сложнее, но что делать, когда на кону жизнь твоего ребенка и ценник неимоверно высок? Мы просим вас, люди добра, проникнуться нашей непростой историей и оказать любую посильную помощь.
📌РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
✅Карта Сбербанка 5336690081806939
Получатель: Гульназ Рафаилевна Байтимерова (мама)
✅МТС: +79177319327
✅МегаФон: +79273573619
✅Киви кошелек +79273573619
✅Яндекс деньги: 410015200438427
✅Paypal: arsenij.baitimerov@yandex.ru
✅Webmoney: R615821068953 рублевый
✅Webmoney: Z465793870652 долларовый
📱Телефон для связи: +7 917 385 97 48 - Байтимирова Гульназ (мама Арсения)
📌Группа помощи: https://vk.com/osteopetroz_help_arceniy_sos
📌Реквизиты: https://vk.com/topic-146290563_35778926
📌История: https://vk.com/topic-146290563_35778924
📌Документы: https://vk.com/album-146290563_245464662
#арсенийбайтимеров #остеопетроз #салават #башкирия #уфа #поможемвместе #поможевсемиром #сборсредств #благотворительность #ребенок.